Lidia Chavaría, referente en Puerto Deseado de la “Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes” de la provincia de Santa Cruz explicó en “El observador” que hoy 28 de febrero fue instituido por asociaciones a nivel mundial que se agruparon en Europa y declararon ese día como el internacional de las “Enfermedades Raras” en el año 2018, que más tarde fue nombrado como “Día de las Enfermedades Poco Frecuentes”.
Chavarría señaló que para dar visibilidad este año se decidió iluminar edificios públicos de todos los países y provincias que adhieren a esta convocatoria “nosotros respondimos iluminando el frente del edificio municipal y en el hospital adornando el hall de entrada, ha quedado muy bonito y es una manera de decir presente”, declaró. Asimismo explicó que “son 4 colores llamativos y fuertes que impactan, pero que representan en si la lucha, la tenacidad, el valor y la esperanza de cada uno de los que conformamos los 300 millones de personas en el mundo, que padecemos una EPF”.
“En nuestro país son 4 millones los que están registrados, por eso es importante registrarse”, afirmó, y explicó que la importancia radica en obtener más información sobre las patologías que existen y la cantidad de afectados. “En nuestra ciudad a nosotros lo que nos llama mas a trabajar son las 24 personas, 24 pacientes de los cuales diez son niños, y eso nos lleva a trabajar más todavía en esto. 5 son adolescentes y 9 adultos, esto es lo que tenemos visible en cuanto a estadísticas, y es lo que nos compromete a trabajar así sean menos”, aseveró. Al finalizar remarcó que “estar presentes a través de los colores que nos identifican a nivel mundial es una forma de hacernos visibles, y somos visibles porque existimos”.
Por ese motivo, la referente de EPF explicó que los colores no solo visibilizan sino que representan a cada una de las personas que padecen alguna enfermedad rara o poco conocida “representan tanto al afectado como su entorno, que se enfrentan a vivir con la experiencia de una EPF, y la enfrenta día tras día, porque esto es crónico y dura toda la vida”.