La Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes planea retomar la campaña de concientización.
Muchas de las charlas y entrega de folletería que tenían planeadas quedaron pendientes por el actual contexto de pandemia. “En poco tiempo tendremos un espacio físico; desde ahí será más visible nuestro trabajo”, detalló Lidia Chavarría, referente de la nombrada asociación en la localidad portuaria. Asimismo, explicó que continúan “con la campaña de socios” y manifestó su alegría por el trabajo de la asociación en la capital santacruceña, Río Gallegos, “donde se está trabajando en el terreno que fue cedido para la construcción de la sede de Enfermedades Poco Frecuentes”.
Por otro lado, señaló que actualmente están terminando de acondicionar la oficina de las EPF, que se hará dentro del Concejo Deliberante de Puerto Deseado. Y remarcó que continúan con las clases de actividad física online que son destinadas “a todos los socios y por supuesto con la ayuda, contención y acompañamiento a los pacientes y familiares”.
EPOF
Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que tienen una baja incidencia en la población, es decir, que afectan a un número limitado de personas (1 de cada 2.000 habitantes).
Sin embargo, estas patologías afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 8.000 enfermedades identificadas. En Argentina se estima que existen más de 3 millones de personas con Enfermedades Poco Frecuentes